DOLAR 33,1027 0.06%
EURO 36,0841 -0.25%
ALTIN 2.581,96-0,71
BITCOIN 2105625-1,50%
Diyarbakır
37°

AÇIK

02:00

İMSAK'A KALAN SÜRE

SMA Tedavisine Prosedür Engeli

SMA Tedavisine Prosedür Engeli

Diyarbakır'da yaşayan 3 yaşındaki SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası Fatma Betül'ün yaşamı, tedavi için gerekli olan prosedür engeliyle karşı karşıya. Türkiye genelinde 3 binden fazla SMA hastası çocuğun bulunduğu tahmin edilirken, Fatma Betül'ün tedavi maliyeti 1 milyon 900 bin dolar olarak belirlendi.

ABONE OL
6 Ocak 2024 15:54
SMA Tedavisine Prosedür Engeli
0

BEĞENDİM

ABONE OL

6 Ocak 2024 15:54


Haber: Ramazan SEYKAN

Fatma Betül’ün tedavi süreci için ailesi, resmi olmayan rakamlara göre Türkiye’de 3 binden fazla SMA hastası çocuğun bulunduğu bilgisini paylaştı. Ancak tedavi için gerekli olan ilacın Türkiye’de bulunmaması nedeniyle yurt dışına gitmesi gereken Fatma Betül’ün ailesi, bu süreci finanse etmek amacıyla bir kampanya düzenledi. Ancak Diyarbakır Valiliği, 25 Ocak’ta sona erecek olan kampanya süresinin uzatılma talebini reddetti.

Tedavi için gereken miktarın yüzde 58’ine ulaşılan kampanyanın süresinin bitmesi durumunda, Fatma Betül’ün hayatta kalma şansı kalmayacak. Ailenin başvurusu üzerine mahkeme kararıyla başlatılan kampanya, bir kez daha mahkeme kararıyla uzatıldı. Ancak ailenin müracaat ettiği üçüncü valilik izni reddedildi.

Fatma Betül’ün annesi Ayşe Anuştekin, durumuyla ilgili olarak “Devam etmezse Fatoş diri diri toprağa gömülecek. Çaresi var, umudumuz var ama maalesef ikinci valilik iznimiz Ocak 25’te bitecek. Üçüncü valilik izni için müracaat ettik. Valilik bize izin vermedi. Başka illerde direkt izinler alınırken biz izin alamadık.” şeklinde açıklamalarda bulundu.

Fatma Betül’ün ailesi, yaşadıkları zorlu süreci anlatarak ilaç fiyatının yüksekliğine dikkat çekerken, tek isteklerinin ilacın Türkiye’ye getirilmesi olduğunu vurguladı. SMA hastalığına yakalanan çocukların tedavi sürecinin zorlu olduğunu ifade eden aile, yardım kampanyasına devam edilmesi ve ilacın Türkiye’ye getirilmesi konusunda destek bekliyor.

pasurunsesi

En az 10 karakter gerekli


HIZLI YORUM YAP

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.